De maatschappij in mijn hoofd: Hoe geef ik mijn autisme zelf de ruimte?
Het thema van de Autismeweek 2025 is ‘Ruimte voor autisme!’. In de beschrijving op de website van de Autismeweek staat de zin: “De maatschappij moet ruimte bieden voor mensen met autisme zodat zij zichzelf kunnen zijn.”
Mijn eerste gedachte bij het thema was: “Ik moet zelf ook ruimte bieden voor mijn autisme.” Dat is iets waar ik de laatste jaren hard mee aan het oefenen ben. Ik vind dat namelijk heel ingewikkeld, want ik heb jarenlang precies het tegenovergestelde gedaan. Maar hoe komt dat dan? Wat heeft dat voor gevolgen gehad? En heeft dat ook iets met de maatschappij te maken? In deze blog beschrijf ik hoe dat in mijn geval zit.
When in Rome
Toen ik mijn autismediagnose kreeg, was ik zesendertig. Dat is laat, maar zeker voor een vrouw met een hoge intelligentie, geboren in het begin van de jaren ’80, niet vreemd. Ik ben opgegroeid in een tijd en een omgeving waarin termen als autisme, of het syndroom van Asperger, geen brede bekendheid hadden. En ik ben opgegroeid in een omgeving waarin sociale normen in hoge mate bepalend waren voor wat wel en niet als acceptabel gedrag werd gezien. Daarbij was ik ook nog eens observerend en héél goed in patronen herkennen in wat ik om me heen zag en wat ik zelf ervaarde. Ik leidde er regels, of wetmatigheden, uit af: welk gedrag mag wel en welk gedrag mag niet.
“When in Rome, do as the Romans do,” werd al vroeg mijn levensmotto. Bijgevolg ging ik mezelf ook steeds meer bekijken en beoordelen door een bril met sociaal normatief gekleurde glazen. De regels werden overtuigingen. Wat ik inmiddels herken als mijn door autisme beïnvloedde manier van denken, waarnemen en communiceren, mocht er niet zijn. Van mijzelf niet. Die afkeurende blik, die stem die zegt ‘dat hoort niet’ of ‘stel je niet aan’, die heeft zich diep in mij genesteld. Die is gaan voorschrijven hoe ik me wel of niet mocht gedragen in het bijzijn van andere mensen. Het is de mal geworden voor ieder masker dat ik opzette, al naar gelang de situatie.
Fake it ‘till…
Alleen kon ik niet zo zijn als die ‘succesvolle exemplaren’. Niet echt. Ik kon alleen maar heel hard werken om te doen zoals zij. “Fake it ‘till you perfect faking it,” werd een enorm onderdeel van mijn bestaan, in de hoop dat mensen mijn doen zouden verwarren met mijn zijn. En dat werkte. Helaas. Want, ja, het heeft me veel opgeleverd, maar ik betaalde een hoge prijs voor al dat werk. Alleen zag niemand dat, want dat hield ik verborgen, gevangen eigenlijk, achter die maskers. Maar binnenin mij ging er veel kapot onder de druk van het doen alsof. En uiteindelijk baant zich dat toch een weg naar de oppervlakte. Vooral in de overgangsfasen van de ene context naar de andere: van school naar vervolgopleiding, van opleiding naar werk, van werk naar werk. Na iedere fase was ik volkomen uitgeput en was mijn vooruitzicht dat ik wéér helemaal van voren af aan zou moeten beginnen, mezelf weer helemaal opnieuw ‘vormen’. Wéér heel hard werken dus.
Obstakels in mijn hoofd
En dan ben je zesendertig en krijg je, met meerdere perioden van overspannenheid, depressie, angst en uiteindelijk een langdurige burn-out zijn in je rugzak, te horen dat je een vorm van autisme hebt. Hoera! Dat verklaarde een hoop, dat was de sleutel, de oplossing. Nu kon ik eindelijk mezelf worden. Gooi er een lading psycho-educatie en therapie tegenaan en dan is alles gefikst. Dan kunnen de maskers af. Dan kan ik vrijuit mezelf zijn en mijn autisme de ruimte geven. Geschatte tijd die ik daarvoor nodig dacht te hebben? Nou, een jaartje ofzo. Maximaal!
Ik ben nu bijna acht jaar verder. En het gaat al een heel stuk beter met mezelf worden, maar de stappen zijn klein en bij iedere stap kom ik obstakels tegen. Vooral obstakels die in mijn hoofd zitten. Die sociale normen, die blik waarmee ik mezelf nog steeds langs een meetlat leg die niet voor mij gemaakt is (voor wie wel, eigenlijk?). Die met zoveel zorg vervaardigde maskers die in bepaalde situaties automatisch weer op gaan. Ze voelen zo vertrouwd en natuurlijk aan na al die jaren. Net als die verinnerlijkte stem die mij nog regelmatig een enorme aansteller vindt. En dan zijn er nog die nieuwe blik en die nieuwe stem waarmee ik mezelf vergelijk met in de maatschappij heersende beelden van en opvattingen over autisme. Dat maakt het allemaal nog een stapje ingewikkelder.
Ruimte om mezelf te leren zijn
Ik leer die blikken en die stemmen en die maskers steeds beter herkennen bij mezelf en ik kan er tegen in verweer komen. Ik geef de maatschappij in mijn hoofd al een stuk minder ruimte dan voorheen, maar dat betekent niet dat ik er vrij van ben. Dat zal ik ook nooit helemaal zijn en dat is ook niet per sé wenselijk. Het streven is vooral dat ik mezelf niet meer keihard afreken op ‘afwijken van de norm’. Dat ik mezelf leer accepteren met alles erop en eraan, inclusief de punten waarop ik niet echt kan voldoen aan sociale normen of verwachtingen. Dat ik er van mezelf mag zijn, gewoon zoals ik ben.
Het mooie is dat mijn omgeving me nu juist aanmoedigt om mezelf te zijn, om aan te geven wat ik nodig heb en wat wel of niet goed voor mij is. Soms heeft mijn omgeving eerder dan ikzelf door dat ik weer ontzettend aan het maskeren ben. Dan zegt niemand: “Dat mag niet!”. Ze vragen wat erachter schuilgaat en hoe ze me kunnen helpen. Ze geven me tijd en ruimte als ik dat nodig heb. Die externe bevestiging en steun helpen enorm. Die bieden tegenwicht aan die verinnerlijkte stemmen, zeker als ik zelf even niet de energie heb om dat tegenwicht te bieden en in oude patronen terugval.
Het is aan mij om die ruimte te vragen en om van die ruimte gebruik te maken. Als ik mezelf niet laat zien, als ik doe alsof er nooit iets aan de hand is, alsof ik alles aankan, kan een ander mij ook niet helpen. Het is een wisselwerking. Mijn ervaring is dat naarmate ik vaker het gesprek met mijn omgeving aanga over wie ik ben en wat ik nodig heb, die innerlijke stem steeds meer verstomt. En dat geeft dan weer rust en ruimte in mijn hoofd!
